Eine Thüringer Familie wurde von einem schweren Schicksalsschlag getroffen. Als die kleine Juna aus Neustädt, ein absolutes Wunschkind, das Licht der Welt erblickte, mussten die Ärzte Schreckliches feststellen. Das kleine Mädchen leidet an einer seltenen Krankheit.
Mittlerweile ist Juna drei Monate alt. Doch das Krankenhaus kann sie noch immer nicht verlassen. Deshalb braucht die kleine Familie aus Thüringen dringend Unterstützung!
Thüringer Familie erleidet Schicksalsschlag
Markus und Jeanette lernten sich vor zwei Jahren per Facebook kennen. „Wir beide, das passte sofort wie die Faust aufs Auge. Gesucht und gefunden“, erzählt Jeannette im Gespräch mit Thüringen24. Zwischen den beiden ging es ganz schnell, sie zogen in Neustädt in der Nähe von Eisenach in ein gemeinsames Haus, wurden zusammen mit Jeannettes Sohn aus einer vorherigen Beziehung zu einer Familie. Um das Familienglück perfekt zu machen, hörte die Kinderplanung der beiden nicht auf – und am 7. Dezember 2024 erblickte die kleine Juna das Licht der Welt.
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Doch schon während der Schwangerschaft hatten die Ärzte Bedenken. „Sie war immer zu klein im Bauch. Aber keiner konnte uns sagen, warum“, so die 38-jährige Mama. Also machten die Ärzte einen Test nach dem anderen. Alle unauffällig. Doch nach der Geburt dann der Schock. „Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Das war so, als ob uns einer den Boden oder Füßen wegzieht“, gibt Jeannette zu. Juna hat das Shwachman-Diamond-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Erkrankung, die hauptsächlich das Knochenmark, die Bauchspeicheldrüse und das Skelett betrifft. Juna ist also auf zahlreiche Medikamente, Vitamine, eine Trachealkanüle und eine Ernährungssonde (PEG) angewiesen.
Die Chancen stehen gut
Trotz dieser Schreckens-Diagnose ist die Familie aus Thüringen positiv gestimmt. Nicht nur, dass sie sich trotz der Umstände wahnsinnig über ihr kleines Mädchen freuen. „Mittlerweile wissen wir, dass wir, wenn wir ganz viel Glück haben, vielleicht sogar einen relativ milden Verlauf haben. Die Ärzte haben Junas Gendefekt früh entdeckt und sofort mit der richtigen Behandlung gestartet. Sie kann also ein ganz normales Mädchen werden, mit gewissen Einschränkungen“, erzählt Jeanette Thüringen24.
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Zwar werden selbst bei einem milden Verlauf regelmäßige Blutkontrollen, Medikamente und Krankenhausbesuche dazu gehören. „Aber ich bin guter Hoffnung, dass wir Glück haben, dass wir es so früh erfahren haben, dass die Ärzte den richtigen Riecher hatten. Sie kriegt die richtigen Vitamine und Medikamente vor allen Dingen. Seitdem merkt man auch, dass es ihr wesentlich besser geht.“
Die kleine Juna will endlich nach Hause
Jetzt ist Juna drei Monate alt und sie konnte die Klinik in Erfurt bisher nicht ein mal verlassen. Seit Dezember letzten Jahres nehmen Mama Jeannette und Papa Markus also den langen Weg von Neustädt in die Landeshauptstadt auf sich, um ihr kleines Wunder zu besuchen. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Wenn die Familie mehrere Kinder-Intensivpfleger finden kann, die such rund um die Uhr mit um Juna kümmern können, kann sie endlich ihre Tochter beziehungsweise kleine Schwester mit nach Hause nehmen. Mithilfe des ambulanten Pflegepartners „Das Kindl“ suchen Jeanette und Markus jetzt nach der passenden Unterstützung.
„Das Pflegepersonal sollte Bock drauf haben, bei uns am Familienleben teilzuhaben. Wir wollen sie mit in unseren Familienalltag einbeziehen“, wünscht sich die Mama aus Thüringen. „Juna ist eigentlich ein sehr genügsames Baby, ist ein ganz zauberhaftes kleines Mädchen. Ein kleines Baby, bei dem die Arme und Beine halt etwas kürzer sind. Sie ist jetzt nicht körperlich eingeschränkt oder irgendwas“, erzählt die 38-Jährige weiter. „Sie meckert eigentlich nur, wenn sie die Hose voll oder Hunger hat. Ansonsten ist Juna sehr zufrieden und schimpft oder weint selten.“
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Wenn du Jeanette und Markus mit Juna helfen möchtest, kannst du deine Bewerbung direkt bei „Das Kindl“ einreichen.